[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"achievement-pfbid0QjPaS8CGAtwFgzvGuoHvrZTtAZfqavLxNKTTd47yESPvW5pu2tnhb9Tw34wAWJynl":3,"tags-陳宥丞-20":16},{"id":4,"postUrl":5,"politician":6,"description":7,"title":8,"type":9,"tags":10,"creationTimestamp":14,"creationDate":15},"pfbid0QjPaS8CGAtwFgzvGuoHvrZTtAZfqavLxNKTTd47yESPvW5pu2tnhb9Tw34wAWJynl","https:\u002F\u002Fwww.facebook.com\u002FNtuyoyo\u002Fposts\u002Fpfbid0QjPaS8CGAtwFgzvGuoHvrZTtAZfqavLxNKTTd47yESPvW5pu2tnhb9Tw34wAWJynl","陳宥丞","成立協會的第一天起，「#解散協會」一直是我與罕見疾病SMA理事長李怡潔以及病友們的共同期盼\n\n兩年前，我與時任立委 蔡壁如委員首次接觸到脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥健保給付問題，發現SMA最殘忍之處在於，患者擁有與一般人相同的認知能力，但在缺乏治療的情況下，大部分患者的肌肉會逐漸無力，最終成為有意識的植物人，甚至無法自行呼吸和吞嚥。病友們在家中與死神倒數的情景極其殘忍，而台灣在SMA治療藥物的健保給付上一直存在許多限制，讓許多SMA病友感到無助。\n\n2016年，第一個治療藥物問世，在此之前，SMA在台灣仍處於無藥可醫的年代。當國際上越來越多國家將SMA治療藥物納入健保給付時，我們卻仍有將近400位病友無法獲得健保給付治療，只能眼睜睜地看著生命流逝。\n\n2020年，台灣首次將SMA納入健保給付，但條件苛刻，僅限於7歲以下患者。直到2023年2月，終於通過了SMA藥品擴增給付，讓更多病友有了治療的機會。\n\n經過怡潔理事長、病友們及各方團體的努力之下，衛福部健保署於3月的專家會議上審議通過SMA用藥全給付，並於6月20日的共擬會議中確定，預計8月1日生效。我想所有病友等待這一刻已久，這次健保全面給付SMA用藥的通過，終於讓我們能如願解散協會，因為這代表所有SMA病友都能夠得到應有的治療與關懷，讓每一位寶貴生命都不被漏接！他們能夠獲得治療，不再需要跨海求藥，就能在台灣延續他們的生命和夢想。\n\n最後，感謝一直在路上打拼的夥伴們， SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）、 李怡潔 Li Yi Jie、 蔡壁如 、 #衛福部國健署、 羅友志 友話直說、 黃暐瀚、 黃瀞瑩、 77老大 ，也謝謝曾幫助過SMA的朋友，透過大家的付出才讓SMA被更多人看見，讓協會能夠如願解散！","","facebook",[11,12,13],"公共衛生","政府監督","公民權利",1719223217000,"2024-06-24T10:00:17.000Z",{"tags":17,"all":75},[18,20,23,25,27,30,33,36,39,42,45,48,51,54,57,60,63,66,69,72],{"name":12,"count":19},1063,{"name":21,"count":22},"政治文化",921,{"name":13,"count":24},788,{"name":11,"count":26},444,{"name":28,"count":29},"都市計畫",435,{"name":31,"count":32},"交通安全",304,{"name":34,"count":35},"司法改革",284,{"name":37,"count":38},"地方經濟",276,{"name":40,"count":41},"重大公共工程",258,{"name":43,"count":44},"體育運動發展",202,{"name":46,"count":47},"防災應變",191,{"name":49,"count":50},"環境保護",187,{"name":52,"count":53},"青年發展",181,{"name":55,"count":56},"教育與托育",147,{"name":58,"count":59},"勞工權益",139,{"name":61,"count":62},"居住正義",133,{"name":64,"count":65},"產業發展",112,{"name":67,"count":68},"長照政策",80,{"name":70,"count":71},"能源政策",64,{"name":73,"count":74},"動物保護",54,[18,20,23,25,27,30,33,36,39,42,45,48,51,54,57,60,63,66,69,72,76,79,82,85,87,89,91,93,95,97,99],{"name":77,"count":78},"性別平等",39,{"name":80,"count":81},"737市政陳情",2,{"name":83,"count":84},"意志力",1,{"name":86,"count":84},"刑事警察",{"name":88,"count":84},"詐欺罪",{"name":90,"count":84},"強制罪",{"name":92,"count":84},"恐嚇取財",{"name":94,"count":84},"警察局",{"name":96,"count":84},"刑事犯罪",{"name":98,"count":84},"消費權益",{"name":100,"count":84},"拒絕勒索"]